Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών

Η Π.Ε.Α. είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – Retina International (1992), του Διεθνούς Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς κ.α. Έχε οργανώσει σε συνεργασία με οφθαλμολογικές κλινικές του Ε.Σ.Υ. και Πανεπιστημιακών, τη διενέργεια διαφόρων οφθαλμολογικών εξετάσεων για την ακριβή διάγνωση του προβλήματος όρασης και την παρακολούθηση αυτού.

Οι Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας είναι εν ενεργεία καταστάσεις και ενώ εμφανίζονται εξελίξεις για σύγχρονες θεραπείες, το διάστημα που μεσολαβεί έως την έγκριση – αναγνώριση αυτών, μπορεί να οδηγήσει στη λήψη μέτρων από τούς ασθενείς, ώστε να λάβουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για τη ζωή τους. 

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών έχει περίπου 500 μέλη, άτομα που πάσχουν από κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου.

Ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στο όλο έργο της Π.Ε.Α. διαδραματίζει η πληροφόρηση – ενημέρωση – ευαισθητοποίηση διαφόρων επαγγελματιών και της κοινής γνώμης σε θέματα που αφορούν τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους.

Η σημαντικότερη όμως δράση μας στον τομέα της ενημέρωσης είναι η οργάνωση εκστρατειών πληροφόρησης των επαγγελματιών, της κοινής γνώμης και των φορέων. Έτσι πραγματοποιήθηκαν πέντε (5) φάσεις ενημέρωσης, με την έκδοση συνολικά 42 διαφορετικών ενημερωτικών εντύπων που αφορούν τις κληρονομικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή και της Ωχράς και ποικίλα θέματα που άπτονται της καθημερινής ζωής των Μερικώς Βλεπόντων και Ατόμων με Προβλήματα Όρασης.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) συμμετέχοντας στη διεθνή δράση για την ενημέρωση φορέων και κοινής γνώμης για τις εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή, οργανώνει και αναπτύσσει από τον Οκτώβριο του 2024 έως και το 2025 την ενημερωτικής εκστρατείας για τις παθήσεις της Γεωγραφικής Ατροφίας (ΓΑ) και της Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδας  (ΗΕΩΚ) «ΓΛΑΥΚΗ».

Στην εκστρατεία αυτή συμβάλλουν το Ελληνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγειών Πόλεων, τρεις (3) Επιστημονικές Εταιρείες, Φορείς Αναπηρίας της Όρασης, Επαγγελματιών Υγείας καθώς και το Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών (Κ.Ε.Α.Τ.). Για περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Εβδομάδα καθώς και επιστημονικά νέα για τις παθήσεις που εκπροσωπεί η Π.Ε.Α. βρίσκονται αναρτημένα στην ιστοσελίδα: www.retina.gr.

1. Η μελέτη, αντιμετώπιση και προβολή των προβλημάτων των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες εκφυλιστικές, κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα της ωχράς κηλίδας και του οπτικού νεύρου όπως αυτές αναφέρονται στον Ευρωπαϊκό κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων της πύλης Οrphanet, και η προσπάθεια επίλυσης αυτών.

2. Η υποστήριξη με κάθε δυνατό μέσο της έρευνας και των εφαρμογών της στο πεδίο των εκφυλιστικών, κληρονομικών παθήσεων που εκπροσωπεί το Σωματείο.

3. Η ανάπτυξη ενεργειών και δράσεων που συμβάλλουν στη μεταφορά εμπειριών, δεδομένων, γνώσεων κ.α. σχετικά με τις σπάνιες εκφυλιστικές, κληρονομικές παθήσεις του οφθαλμού από το εξωτερικό στη χώρα μας.

4. Η προώθηση ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης για κάθε είδους ενέργεια, σχετικά με την πληροφόρηση του γενικού πληθυσμού και ειδικών ομάδων για την φύση, τις ιδιομορφίες, τα χαρακτηριστικά κ.α. των σπάνιων εκφυλιστικών, κληρονομικών παθήσεων που εκπροσωπεί το Σωματείο.

5. Η ανάπτυξη δραστηριοτήτων για την οργάνωση υπηρεσιών, μονάδων, κέντρων κ.α. που θα προσφέρουν έργο Διάγνωσης, Πρόληψης, Θεραπευτικής Αγωγής και Συμβουλευτικής, με κύρια κατεύθυνση τον Δημόσιο και τον ευρύτερο Δημόσιο τομέα (Ν.Π.Δ.Δ., Ν.Π.Ι.Δ., Αυτοδιοικήσεις α’ και β’ βαθμού, Οργανισμοί, Ασφαλιστικοί Φορείς και άλλα).

6. Η ανάπτυξη κάθε μορφής συνεργασίας με Επιστημονικά, Ερευνητικά Κέντρα και Φορείς, με κρατικές ή ιδιωτικές υπηρεσίες και όργανα, με εκπαιδευτικούς χώρους κ.α. που αναπτύσσουν δραστηριότητες και πρωτοβουλίες στο πεδίο της όρασης και των παθήσεων που εκπροσωπεί το Σωματείο.

7. Η προώθηση δημιουργίας Ειδικών Κέντρων Αναφοράς και η συγκρότηση Ειδικών Μητρώων Καταγραφής Ασθενών (Registries) για τις κατηγορίες των παθήσεων που εκπροσωπεί το Σωματείο.

8. Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών, οικονομικών και λοιπών συμφερόντων των ατόμων αναπηρίες που πάσχουν από τις παθήσεις που εκπροσωπεί το Σωματείο.

9. Η προώθηση και ο συντονισμός των ενεργειών και δράσεων των μελών του Σωματείου με σκοπό την ανάπτυξη διαδικασιών ένταξης και αλληλοϋποστήριξης των ατόμων με αναπηρίες που πάσχουν από παθήσεις που εκπροσωπεί το Σωματείο και του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου.

10. Η προώθηση και η διεξαγωγή με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο, επιστημονικών μελετών, ερευνών, εργασιών και κάθε είδους προγραμμάτων που σχετίζονται με κοινωνικά, ψυχολογικά, ιατροβιολογικά προβλήματα των ατόμων με αναπηρίες που πάσχουν από παθήσεις που εκπροσωπεί το Σωματείο και του περιβάλλοντος τους.

11. Η συμμετοχή της Π.Ε.Α. σε διάφορες Συλλογικές  Οργανώσεις, Ομοσπονδίες, Δίκτυα συνεργασιών, Αστικές μη Κερδοσκοπικές Εταιρίες κλπ. σε Εθνικό, Ευρωπαϊκό και Διεθνές επίπεδο, για την επίτευξη των σκοπών της και την ενίσχυση του έργου της.

1. Διευκόλυνση για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των κληρονομικών εκφυλιστικών παθήσεων του Αμφιβλ/δή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου, με την εκτέλεση διαφόρων ιατρικών διαγνωστικών εξετάσεων σε συνεργασία με οφθαλμολογικές κλινικές νοσοκομείων του Ε.Σ.Υ. και Πανεπιστημιακές.

2. Προώθηση διαδικασιών για γενετική ταυτοποίηση των γονιδίων σε ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους, που πάσχουν από τις ασθένειες που εκπροσωπεί η Π.Ε.Α.. Παροχή σχετικής συμβουλευτικής, με προοπτική την εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας κατά περίπτωση.

3. Έκδοση σειράς ενημερωτικών εντύπων που αφορούν τις διάφορες παθήσεις, αλλά και την αντιμετώπιση διαφόρων θεμάτων που αφορούν τα άτομα με Προβλήματα Όρασης (χαμηλή – μειωμένη όραση), έκδοση περιοδικού ΕΠΑΦΗ (αναστολή έκδοσης).

4. Παρακολούθηση επιστημονικών συνεδρίων και εκδηλώσεων στην Ελλάδα και το εξωτερικό, συμμετοχή στην οργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων σε όλη την χώρα.

5. Προώθηση αναγνώρισης και κάλυψης από τα Ασφαλιστικά Ταμεία των Βοηθημάτων – Τεχνολογιών Χαμηλής Όρασης (οπτικά βοηθήματα, ηλεκτρονικά, καθημερινής διαβίωσης κ.α.)

6. Παροχή πληροφοριών για τις σύγχρονες ερευνητικές εξελίξεις για την θεραπευτική αντιμετώπιση των παθήσεων που εκπροσωπεί η Π.Ε.Α.

7. Παροχή συμβουλευτικής υποστήριξης στο εργασιακό και οικογενειακό περιβάλλον των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ), ομάδων μελών για ψυχοκοινωνική στήριξη (τυφλοκωφών, ανέργων – νέων, γονέων, συνταξιούχων, εργαζομένων), ομάδες αυτοβοήθειας – παραπομπή για εξειδικευμένη φροντίδα.

8. Συμβουλευτική σε θέματα καθημερινής διαβίωσης, κινητικότητας, προσβασιμότητας σε χώρους και υπηρεσίες.

9. Συμβουλευτική και στήριξη σε θέματα παροχών προνοιακού, ασφαλιστικού, επαγγελματικού, εκπαιδευτικού κ.α. χαρακτήρα.

Σύμφωνα με πρόσκληση που συνέταξε το Διοικητικό Συμβούλιο με Αρ. Πρωτ.:34/002, στις 15/1/2023 για οργάνωση Τακτικής  Εκλογοαπολογιστικής Γενικής Συνέλευσης και  διενέργειας αρχαιρεσιών – εκλογών της Π.Ε.Α. για την ανάδειξη

α) νέων μελών  του Διοικητικού Συμβουλίου και της Εξελεγκτικής Επιτροπής περιόδου Μάρτιος 2023 – Μάρτιος 2026,

β) αντιπροσώπων μελών της Γενικής Συνέλευσης  της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) για την περίοδο Ιούνιος 2023 έως Ιούνιος 2026, καθώς και

γ) αντιπροσώπων μελών του Συνεδρίου της Γενικής Συνέλευσης της (Ε.Σ.Α.μεΑ), κλήθηκαν τα μέλη αυτής να συμμετάσχουν στις εν λόγω διεργασίες και σε συνέχεια διαπιστωθείσας απαρτίας για την διενέργεια της ΤΕΓΣ  που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο στις 4 Μαρτίου 2023 από τις  10.00 έως τις 12.00, ακολούθησε η διενέργεια των αρχαιρεσιών για την εκλογή των μελών του νέου Δ.Σ. και της Ε.Ε. και των υπόλοιπων αντιπροσώπων, το Σάββατο στις 11 Μαρτίου 2023, από τις  9.30 έως τις 14.30.

Οι εκλογές πραγματοποιήθηκαν στα γραφεία της Π.Ε.Α. επί της οδού Βερανζέρου 14, 2ος όροφος.

Το νέο Καταστατικό της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εγκρίθηκε σύμφωνα με την αριθμ. 7/2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Καλλιθέας, περί τροποποίησης της αριθμ. 915/1989 απόφαση αναγνώρισης του Πρωτοδικείου Αθηνών, η οποία καταχωρήθηκε με αυξ. αριθ. 17295 στις 26/7/2016 στο βιβλίο Σωματείων του Πρωτοδικείου Αθηνών.