Σκοπός της είναι η διεξαγωγή, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, μιας ολοκληρωμένης επιστημονικής μελέτης καταγραφής των ακάλυπτων αναγκών των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου να διεξαχθούν συμπεράσματα για τις ανάγκες που υπάρχουν και να σχεδιαστούν κατάλληλες παρεμβάσεις. Τα αποτελέσματα της πρόκειται να υποστηρίξουν, με επιστημονικά δεδομένα, τις προτάσεις Πολιτικών Υγείας, αλλά και τα αιτήματά μας προς την Πολιτεία, και να συμβάλλουν στον στρατηγικό σχεδιασμό των προτεραιοτήτων της Ένωσής μας.
Γνώρισε την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας
Το Σωματείο με την επωνυμία "Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας" είναι μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα. Το τρέχον διάστημα έχει μέλη εικοσί οκτώ (28) Συλλόγους – Σωματεία και Αστικές μη Κερδοσκοπικές Εταιρείες, που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα, σε πανελλαδική βάση. Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα.