Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας

Το Σωματείο με την επωνυμία "Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας" είναι μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα. Το τρέχον διάστημα έχει μέλη εικοσί οκτώ (28) Συλλόγους – Σωματεία και Αστικές μη Κερδοσκοπικές Εταιρείες, που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα, σε πανελλαδική βάση. Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα.