Μέλλον Αμπελοκήπων Αττικής

Ο πολυδάπανος, συνεχής, πραγματικά καθημερινός, αγώνας που δίνουν οι γονείς για τα εν λόγω παιδιά, όπως επίσης και το κενό που άφηνε και αφήνει η πολιτεία απέναντι στα άτομα με γενετικά προβλήματα και τις οικογένειές τους, αποτέλεσαν τις βασικότερες αιτίες κινητοποίησης της Προέδρου του Συλλόγου και Καθηγήτριας Γενετικής του Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου του Ε.Κ.Π.Α., Ελένης Φρυσίρα.

Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, μέσα σε αυτά τα χρόνια έχει καταφέρει να αριθμεί πάνω από 500 μέλη από όλη την Ελλάδα και μια μεγάλη ομάδα εθελοντών. Αποτελεί μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, "Eurordis", που αντιπροσωπεύει περισσότερες από 1000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Υπηρεσίες — Δράσεις

Το Μέλλον παρέχει υπηρεσίες σε άτομα που παρου­σιάζουν κάποιο σπάνιο μονογονιδιακό σύνδρομο, όπως Prader Willi, Angelman, Εύθραυστο Χ, Di George, υπερωιο­-καρδιο-προσωπικό, Wagr, Noonan, Rett, Smith, Sotos, Kabuki, Williams, Beckwith - Wiedemann, Cornelia de Lange, Silver - Russell, Seckel, Lowe, Pierre - Robin κ.ά., άτομα που παρουσιάζουν κάποια χρωμοσωμική ανωμα­λία , μικρο­ελλείμματα ή μι­κροδιπλασιασμούς, όπως σύνδρομο Down ή Τρισω­μία 21, Edwards ή Τρισωμία 18, Patau ή Τρισωμία 13, Τρισωμία 8, έλλειμμα στα βραχέα σκέλη του χρωμοσώματος 4, Cat-Eye, Turner, Klinefelter, σύνδρομο Κλάμματος Γαλής κ.ά.

• Ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των γονιών και των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς ανωμαλίες με ή χωρίς ψυχοκινητική καθυστέρηση.
• Έγκυρη και αξιόπιστη ενημέρωση των οικογενειών με βάση πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα.
• Διοργάνωση σεμιναρίων, συνεδρίων, διαλέξεων με τη συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων για την ενημέρωση των μελών, της κοινής γνώμης και των λοιπών επιστημόνων υγείας.
• Συμπαράσταση για βελτίωση της ειδικής αντιμετώπισης που χρήζουν τα άτομα με γενετικά προβλήματα.

Απώτερος στόχος είναι η δημιουργία ενός Πρότυπου Κέντρου, με σκοπό να συνδράμει τα άτομα με γενετικά προβλήματα και τις οικογένειές τους και να αποτελέσει κόμβο για την κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωσή τους.