Περιγραφή
Υπηρεσίες — Δράσεις
Κείμενο
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων απευθύνεται:
- Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
- Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
- Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
- Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
- Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.
Κάθε σπάνια νόσος, είτε είναι οργανωμένη σε κάποιο σύλλογο – εταιρεία είτε όχι, έχει ακριβώς τους ίδιους στόχους-ανάγκες. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό και απολύτως απαραίτητο τα άτομα που πάσχουν τα ίδια ή κάποιο μέλος της οικογένειάς τους από μια σπάνια ανίατη πάθηση να ενωθούν κάτω από την ομπρέλα της «Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων».
Διοικητικό Συμβούλιο
Κείμενο
- Πρόεδρος: Οικονόμου Όλγα
- Αντιπρόεδρος: Λαϊνά Ιωάννα
- Γενικός Γραμματέας: Κοίλια Χριστίνα
- Ταμίας: Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων
- Μέλος: Δέλγα Δήμητρα
- Μέλος: Παξιμάδη Ελένη